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护理学报 ›› 2021, Vol. 28 ›› Issue (16): 52-57.doi: 10.16460/j.issn1008-9969.2021.16.052

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基于最佳实践证据Ⅰ型糖原累积症患儿饮食管理方案的制定

袁琳1, 邱正庆2a, 李融融2b, 孙静2a, 李杨3   

  1. 1.菏泽医学专科学校,山东 菏泽 274000;
    2.北京协和医院 a.儿科;b.营养科,北京 100730;
    3.北京协和医学院 护理学院,北京 100144
  • 收稿日期:2021-04-08 出版日期:2021-08-25 发布日期:2021-09-10
  • 通讯作者: 李杨（1969-）,女,北京人,博士,教授,硕士研究生导师。E-mail: liyang3413@sina.com
  • 作者简介:袁琳（1996-）,女,山东菏泽人,硕士。

Formulation of Bestevidence-based Dietary Management Program for Children with Glycogen Storage Disease TypeⅠ

YUAN Lin1, QIU Zheng-qing2a, LI Rong-rong2b, SUN Jing2a, LI Yang3   

  1. 1. Heze Medical College, Heze 274000, China;
    2a. Dept. of Pediatric; 2b. Dept. of Nutritional , Peking Union Medical College Hospital, Beijing 100730, China;
    3. School of Nursing, Peking Union Medical College, Beijing 100144, China
  • Received:2021-04-08 Online:2021-08-25 Published:2021-09-10

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摘要： 目的 构建Ⅰ型糖原累积症患儿饮食管理方案。方法 采用文献回顾和德尔菲法,制定Ⅰ型糖原累积症患儿饮食管理方案。结果 经过文献分析和两轮德尔菲专家函询,最终得到的饮食管理方案包括7个一级条目,19个二级条目,72个三级条目。该方案分为就诊期间和居家期间两个部分。就诊期间饮食管理内容包括建立多学科团队协作、完善饮食管理评估、制定个体化饮食计划和强化饮食健康教育;居家期间饮食管理内容包括提高患儿及家长饮食治疗的依从性, 重视血糖监测和适时饮食调整。结论 本研究制定的Ⅰ型糖原累积症患儿饮食管理方案具有科学性和可靠性,可以进一步在临床实践中检验应用。

关键词: Ⅰ型糖原累积症, 饮食管理, 循证实践方案, 德尔菲法

Abstract: Objective To formulate dietary management program for children with glycogen storage disease typeⅠ(GSDⅠ). Methods The framework and the draft of the program was constructed on the basis of literature review and Delphi expert consultations. Results The final program consisted of 7 first-level, 19 second-level and 72 third-level indicators, including the treatment period and the home period. During the treatment period, the first-level items were establishing multidisciplinary team, improving dietary management evaluation, making individualized diet plan and strengthening dietary health education. During the home period, the three first-level items were improving the children’s and their parents’ dietary treatment compliance, paying attention to blood glucose monitoring and adjusting the diet timely. Conclusion Being scientific and reliable, the constructed dietary management program can be promoted in clinical practice.

Key words: glycogen storage disease typeⅠ, dietary management, clinical practice program, Delphi

中图分类号: 

  • R473.72
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